Description
L'association 'Un espoir pour Julie' est une organisation à but non lucratif, basée à Saujon en Charente-Maritime, qui apporte son soutien à Julie METTAVANT, une jeune fille atteinte d'une maladie génétique orpheline : la neurofibromatose de type 2.
Cette maladie rare et complexe touche environ 1 personne sur 25 000 et provoque la formation de tumeurs bénignes au niveau du système nerveux central, entraînant des troubles du développement et des fonctions neurologiques. Julie, âgée de 15 ans, est confrontée chaque jour à cette maladie qui a un impact important sur sa vie quotidienne.
L'objet social de notre association est de lui apporter un soutien moral et financier dans cette épreuve. Nous sommes présents pour l'aider à surmonter les difficultés auxquelles elle est confrontée et pour lui offrir un avenir meilleur.
Concrètement, nous sommes engagés à pourvoir aux besoins essentiels de Julie en lui apportant une aide financière destinée à la couverture de ses dépenses du quotidien. Nous prenons également en charge les coûts liés à l'achat ou à la location de matériel médical pour son traitement ou ses séances de rééducation, non pris en charge par la CPAM ou la MDPH.
Pour offrir à Julie les meilleures chances de guérison, nous récoltons des fonds destinés à un éventuel rendez-vous avec un spécialiste à l'étranger, en fonction de l'évolution des recherches médicales à venir. Nous travaillons en étroite collaboration avec les professionnels de santé pour suivre les avancées en matière de traitement pour cette maladie rare et continuer à financer la recherche médicale.
Nous invitons également toutes les personnes sensibles et solidaires à se joindre à notre cause en faisant un don à la recherche médicale traitant spécifiquement de la neurofibromatose de type 2. Chacun peut ainsi contribuer à améliorer la qualité de vie de Julie et à lui offrir les meilleures chances de guérison.
Au-delà de son engagement pour Julie, notre association souhaite faire connaître et sensibiliser le grand public à cette maladie rare et souvent méconnue. Nous organisons régulièrement des événements de collecte de fonds et de sensibilisation afin de faire avancer les choses et de soutenir les personnes atteintes de cette maladie.
En rejoignant 'Un espoir pour Julie', vous contribuerez à lutter contre la neurofibromatose de type 2 aux côtés d'une équipe solidaire et déterminée à aider Julie et toutes les personnes touchées par cette maladie. Merci de votre soutien et de votre générosité envers notre cause.